罹罕病剩20年命 他騎機車環中國看世界

(中央社記者張茗喧台北23日電)罹患罕見疾病的尤文瀚,眼見自己恐剩20年壽命,他毅然決然跳上機車,用100天環遊中國大陸,不僅曾在半夜受困山區、荒漠,還撿到一隻公雞「小巴」作為旅伴,完成3萬公里旅程。

今年27歲的尤文瀚接受中央社記者專訪時說,他在9年前確診罹患罕見疾病「逢希伯.林道症候群」(VHL),高中時左眼就因病失明,而且根據統計,患者平均壽命只有46歲,他抓緊時間用旅行體驗人生,直到去年發現腎臟長了腫瘤,決定趁著手術前完成夢想以久的機車壯遊。




尤文瀚說,古巴革命英雄「切格瓦拉」(Che Guevara)是他的偶像,60年前曾騎機車環遊拉丁美洲,去年他正好在北京就讀研究所,心想「中國這麼大,走過一遍就等同玩了很多國家」,決定花100天時間,騎機車環遊中國大陸。

不料,正當尤文瀚行程、裝備都安排妥當後,卻因左眼失明過不了體檢,差點連駕照都拿不到,他抱著必死決心找朋友代他體檢,歷經一番波折總算拿到駕照,騎著150c.c機車,帶上帳棚、炊具、維修工具和簡單衣物,他獨自踏上這趟旅程。

中國大陸幅員廣大,走進山區地上全是泥,連條路都沒有,騎機車旅行談何容易,尤文瀚說,出發第10天晚上,他正好行經東北大興安嶺的森林,那天下雨地面濕滑,他不慎打滑摔進泥濘,爬起身來環顧四周,整個世界除了月光以外,沒有一絲亮光,機車又死死陷在爛泥中拔不出來。

他在黑暗中一邊擔心旅程無法繼續,同時也害怕森林裡的狼和熊會突然襲擊他,他只好拼命跟自己講話,把機車上5、60公斤行李一件件卸下,整整花了1小時才重回一般道路,「那1小時過得特別漫長」,令他印象深刻。

獨自一人的旅行到了第100天,他遇見了小夥伴「小巴」,尤文瀚說,那天他行經新疆賽里木湖,在公路上突然看見一團黃橙橙的東西,原本以為只是被壓扁的鳥屍體,騎過去才發現竟是隻冷得發抖的小雞,他心想雞也是生命,就將牠取名為「巴特爾.賽里木」,「巴特爾」就是蒙古語的「英雄」。

「在小巴眼裡,我大概就是雞爸爸」尤文瀚笑說,小巴平時會乖乖坐在機車側邊行李箱裡,一旦放他出來又像個小跟屁蟲,連上廁所都要跟著他,有次在新疆的餐廳吃飯,隔壁桌的陌生人看到小巴,出了個價想買牠,尤文瀚看了看桌上的新疆菜「大盤雞」,擔心小巴長大後會被吃下肚,一口回絕。

帶著小巴有苦有笑,也曾一起面臨生死關頭,尤文瀚說,有次他付錢訂了青年旅館床位,卻因小巴半夜叫個不停,擔心吵到其他房客,只好在旅館外搭帳棚過夜,還有一次行經新疆塔克拉瑪干沙漠,騎到正中央機車竟壞了,連推都推不動,身上一滴水都不剩,想攔車求救也沒人理,一人一雞差點曬成乾,靠著意志力才撐了下來。

尤文瀚不諱言,每當累到不行時,心中確實常冒出「我這麼累幹嘛」的負面念頭,但吃飽喝足後,看到不同的民族文化、風景,滿滿的新鮮感又給了他走下去的力量,尤其是一路上感受到的人情味,更是令他難忘。

為了記錄這趟旅程,他每天寫日記,也在社交軟體上分享旅途點滴,獲得廣大迴響,每天都有來自各地的網友主動邀請他到家鄉用餐,這些人最後通通成了好友,他也將這些故事集結成新書「夢想,在路上」,預計8、9月將騎自行車延著海岸線玩日本,希望有朝一日完成環遊南美洲的夢想。

(中央社記者張茗喧台北23日電)今年27歲的尤文瀚,罹患一種會不斷長腫瘤的罕見疾病,他背起行囊,把握有限生命旅行體驗人生,足跡踏遍亞洲,甚至騎機車環遊中國大陸,鼓勵年輕人也應勇敢追夢。

尤文瀚日前接受中央社記者專訪時表示,他在13歲那年,母親因癌症併發多重器官衰竭過世,一直到臨終前才確診罹患罕見疾病「逢希伯.林道症候群」(VHL),這病會讓血管瘤在全身各處不斷增生,而且是遺傳性疾病,他和哥哥趕緊做了基因篩檢,兄弟倆都確診VHL。

罹患「逢希伯.林道症候群」患者全台僅6例,尤文瀚一家就占3例,他說,根據美國統計,患者平均只能活到46歲, 但確診當下他只是一名國中生,對疾病、生死沒概念,即便知道罹患罕病,也很少感到害怕。

直到上了高中,尤文瀚發現左眼經常出現閃光,就醫檢查得知是VHL導致眼睛血管瘤異常增生,短短3年左眼視力從正常惡化到完全失明,他感嘆,一眼看不見並沒有造成生活不便,卻迫使他放棄最喜歡的籃球。

即便如此,尤文瀚仍相當樂觀,他笑稱,自己從小沒有什麼夢想,只想當個普通人,體會人生酸甜苦辣,看著身邊同年紀朋友都在規劃未來10到20年的人生,反觀自己可能只剩10到20年壽命,他決定把握有限的時間,獨自旅行、體驗不同的人生風景。

熱愛冒險的他,18歲開始騎機車環台灣,也獨自走遍港澳、東南亞、日本等地,去年初到醫院做定期追蹤時,發現腎臟長了腫瘤,預計半年後開刀切除,他沒有為了疾病煩惱,反而決定至趁著空檔來一趟永生難忘的機車壯遊。

尤文瀚說,他從北京出發,延著中國大陸邊境,行經哈爾濱、內蒙古、新疆、海南島等地,闖進原始森林、踏遍一望無際的沙漠和草原,循著切格瓦拉的腳步,用1隻眼、2個輪子,開始自我革命的旅程,花了100天騎機車環遊中國大陸。

3萬多公里的旅程中,感動他的不只是景色,更多的是少數民族在文化、信仰上的衝擊,他行經東北的鄂溫克部落時,體驗到少數民族全然不同的生活方式;蒙古人對於自然萬物的崇敬也深深打動他,「食物對他們來說不只是能量來源,而是生命對你的供養」,讓他學會珍惜每一滴水、每一口食物;看到藏族居民把信仰當成人生追求,也讓沒有宗教信仰的他再次被震撼。

過去他曾消極地認為,人生每個階段都得照著寫好的劇本走,但3個月的旅程,僅僅是大漠裡的一滴水、高原上一口空氣、深山裡一包泡麵,都帶給他未曾有過的滿足和平靜,同時也到「生」的價值沒有一套標準模式,希望用自身經歷鼓勵更多年輕人勇敢追夢。